編者按:從2008年起,每年的4月2日為“世界自閉癥日”。自閉癥兒童患者是一個數(shù)量不斷增加卻不為社會廣泛關(guān)注的群體。本期特刊希望能幫助更多人正確認(rèn)識這種疾病,減少認(rèn)識誤區(qū)和偏見,給自閉癥兒童及其家庭更多理解、包容、關(guān)注和支持。
自閉癥已成為當(dāng)前全球患病人數(shù)增長最快的嚴(yán)重疾病之一,據(jù)美國疾病預(yù)防中心2020年的研究數(shù)據(jù),6—17歲學(xué)齡兒童中,每54人中就有1人患自閉癥。家長關(guān)心的是,自閉癥主要與遺傳有關(guān)還是環(huán)境因素導(dǎo)致的?糟糕的親子關(guān)系、不良的教養(yǎng)方式、幼年的創(chuàng)傷性經(jīng)歷、接種疫苗會不會引起自閉癥?高學(xué)歷、高收入、高社會地位的精英家庭容易導(dǎo)致自閉癥嗎?孩子沒有眼神交流、不愛理人是不是自閉癥?……
在長達(dá)20多年的自閉癥研究與臨床干預(yù)實踐中,我遇到過大量因不了解自閉癥而錯過孩子早期干預(yù)最佳時期的家長,他們的痛苦和遺憾讓我深感普及自閉癥知識刻不容緩。對自閉癥兒童早診斷、早干預(yù),對減少大眾對自閉癥人群的排斥、對自閉癥家庭的污名化,提高自閉癥人群的社會融合,具有非常重要的意義與價值。
自閉癥有哪些 早期預(yù)警信號?
自閉癥(又稱孤獨癥、自閉譜系障礙或孤獨癥譜系障礙),早期癥狀主要表現(xiàn)在社會交往受損、溝通交流障礙、行為舉止異常三個方面。不同的孩子,不同的程度,其具體的行為表現(xiàn)都不太一樣。如果發(fā)現(xiàn)兒童存在多個自閉癥的癥狀,就應(yīng)及時咨詢專業(yè)的兒科醫(yī)生,避免耽誤孩子的診斷和早期干預(yù)。
社交方面的早期癥狀有:沒有眼神交流、眼睛對視。也就是說,孩子與人進(jìn)行社會交流活動時,不喜歡看對方的眼睛;不喜歡和同齡人一起玩,被人叫名字時,孩子不會回應(yīng),眼睛也不會跟隨別人手指的方向去看;不管別人是微笑還是生氣,都對面部表情沒有反應(yīng)。
溝通交流方面的早期癥狀有:一周歲時不會牙牙學(xué)語,兩周歲時不會說兩個字以上的話;不會用手指物或者揮手說再見;不斷重復(fù)別人說的話或者重復(fù)視頻、音樂或故事中特定的內(nèi)容;說話時人稱代詞使用不正確,你我不分。
行為方面的早期癥狀有:喜歡不停地?fù)u晃身體、旋轉(zhuǎn)身體或者拍手;不會正確地玩玩具,例如只玩小汽車的輪子、喜歡將積木排列成特定的形狀;對聲音或者氣味非常敏感;挑食,對有些食品特別喜歡或者特別討厭;對某一樣?xùn)|西有特別強烈的興趣,例如反復(fù)看某一個視頻、反復(fù)開關(guān)燈或門;無法接受事物、規(guī)則環(huán)境的改變。
這些只是一些比較典型的自閉癥早期特征。大約50%的自閉癥兒童伴隨智力障礙,如果不經(jīng)過干預(yù),大約50%的自閉癥兒童終身發(fā)展不出語言;自閉癥男女的發(fā)生比例為4∶1。自閉癥也與注意缺陷多動、學(xué)習(xí)障礙、焦慮癥等共病。家長無法根據(jù)孩子的某一個行為去判斷孩子是否是自閉癥,但要足夠敏感,及時咨詢。
日常生活中,大眾對自閉癥的了解更多來源于影視劇與小說等,有的文藝作品過度宣傳一些具有特殊才能的自閉癥患者,導(dǎo)致大眾誤認(rèn)為所有的自閉癥患者都有某種超凡的天才技能。實際上,具有一定超常才能的自閉癥人群占比不足10%,學(xué)界稱之為“學(xué)者癥候群”。我國還有所謂“貴人開口晚”的說法,也致使不少自閉癥兒童的診斷時間大大滯后,導(dǎo)致后期干預(yù)成效不佳。
如何理解自閉癥的多樣性與差異性?
自閉癥對不同孩子、不同年齡段的影響程度千差萬別。特征或重或輕,有些伴隨智力障礙,有些又智力正常。一般來說,重度、中度與輕度的自閉癥一般都伴隨智力障礙;而智力正常的自閉癥,就是更為常見的高功能自閉癥或阿斯伯格綜合征。
現(xiàn)階段的自閉癥,相比79年前這個概念被提出的時候,范圍拓展了很多,因此被稱為自閉譜系障礙。譜系,就意味著包括一系列不同種類的自閉癥。所有的自閉癥在出生之前就已注定,所有的自閉癥都會影響大腦的發(fā)育,因此自閉癥是一種神經(jīng)性發(fā)育障礙,而非精神疾病。
由于自閉癥對不同個體的影響相去甚遠(yuǎn),因此有著差異巨大的表現(xiàn)。有的自閉癥兒童沒有語言,有的只會重復(fù)他人的話語,比如被問“你吃飯了嗎”,就回答“吃飯了嗎”,表現(xiàn)為立即性重復(fù);也有的表現(xiàn)為延遲性重復(fù),過了很長時間忽然說出“吃飯了嗎”。還有些盡管有語言,只用來表達(dá)他想要的東西,不會表達(dá)感情與思想。
有一些阿斯伯格綜合征兒童,說起話來滔滔不絕,但只限于他感興趣的話題,而且往往是一些高深的話題,是同伴無法理解或者根本不感興趣的話題。有的自閉癥兒童聽覺敏感,有的觸覺敏感或嗅覺敏感;有些孩子因為無法忍受沖馬桶的聲音就害怕上廁所,有的孩子不能忍受嘈雜的環(huán)境,尤其是一年級新生,入學(xué)挑戰(zhàn)非常大。
有的孩子特別喜歡身體接觸,只要身邊有人就要靠在別人身上,但有的特別抗拒與人有身體的接觸;有的情緒與行為問題很多,有的又很溫和,情緒與行為問題較少;有的有睡眠問題,有的又沒有。有的自閉癥兒童盡管生活根本無法自理,卻有超凡的記憶力或超常的音樂、繪畫能力等。但是,大約90%的自閉癥兒童沒有超常能力。
因此,世界上不存在兩個完全一樣的自閉癥患者,但千變?nèi)f化的行為表現(xiàn)后面,存在一種共同的模式。實際上,自閉癥不是一種障礙,是多種障礙的集合體,是一個譜系障礙,而所有患者全部表現(xiàn)為缺乏參與社交互動的能力,全部典型地存在興趣的狹窄與行為的刻板,以及由此帶來的一系列后果。
如何辨識自閉癥中的阿斯伯格綜合征?
在自閉癥譜系障礙中有一類阿斯伯格綜合征兒童,他們智力正常,有的甚至超常,早期語言發(fā)展也不比普通兒童晚,但他們的社交成熟程度和社交推理分析能力都發(fā)育得晚。
阿斯伯格綜合征兒童的社交能力在每一個發(fā)展階段都有一些特別的表現(xiàn)。他們很怕與同齡人玩,也很難交到朋友,經(jīng)常被別的孩子戲弄。他們習(xí)慣于和他人交流時不看對方的眼睛;即使看,也是偶爾地瞟一眼;只有在特別開心輕松的時候,才會表現(xiàn)出眼神的交流。
他們在語言交流和非語言交流上都有困難,常常表現(xiàn)為喜歡用書面式的語言或帶有學(xué)究氣的語言進(jìn)行交流,講話方式很成人化,與其年齡很不相稱。
他們?nèi)狈ν硇?,往往表現(xiàn)得非常以自我為中心、非常傲慢與自負(fù)、難承認(rèn)錯誤,還有對任何批評建議都非常敏感,常常指責(zé)批評別人。他們拘泥于自己特別感興趣的話題或愛好,思維與時間被這些話題與愛好牢牢控制著,有時滔滔不絕地談?wù)撟约簭臅净蛴耙暶襟w中看到或聽到的事實,根本不在乎別人是否感興趣。也就是說,他們與別人的社會交流,只是在“對別人說”,而非在“和別人說”。
他們往往能懂得語言的字面意思,但很難理解比喻、笑話等隱含的意義。因此,與他們相處時應(yīng)盡量少開玩笑、少說隱含的話語,他們會很當(dāng)真,甚至還會被激發(fā)出情緒與行為問題。由于聽不懂別人說的笑話,他們常常看起來面部表情不豐富。
此外,他們不能忍受“馬上”“一會兒”等不具體的時間概念,比如聽到“我一會兒就回來”的說法,他們可能會非常生氣,理由是“我怎么知道一會兒是多長時間”。
盡管他們與同齡兒童相處困難,但與成人的交流和相處很順暢,也特別珍惜成人對他們的關(guān)注。他們在動作的協(xié)調(diào)上常常顯得很笨拙,其中有些人對某些聲音、氣味、材料和觸摸特別敏感。
這些特征有的在孩子兩三歲時就有所顯現(xiàn),但由于這些孩子早期一般與成年人的交流較好,因此往往容易被家長忽視,直到上學(xué)后被老師發(fā)現(xiàn)并建議家長帶孩子去診斷,因此診斷時間往往集中在8—11歲。
實際上,有大量的阿斯伯格綜合征孩子沒有被診斷出來,原因有三個:一是這些孩子智力正常甚至超常,他們會發(fā)展出一些補救策略來應(yīng)付自己在社交情景中的尷尬場景,很會偽裝,讓人不好覺察;二是醫(yī)生不易發(fā)現(xiàn)他們的阿斯伯格綜合征表現(xiàn);三是家長缺乏有關(guān)知識,尤其孩子在家里與成人互動較為流暢,使家長不易覺察出孩子的異常。臨床上被診斷出的阿斯伯格綜合征患者,男女比例為4∶1,一個很重要的原因是女孩更善于適應(yīng)和偽裝,在醫(yī)生面前表現(xiàn)得很好。
據(jù)現(xiàn)有研究顯示,導(dǎo)致阿斯伯格綜合征與高功能自閉癥的基因不同,但二者在臨床上的表現(xiàn)一樣,都可從相同的教育干預(yù)中獲益,因此在臨床的早期干預(yù)與教育一般都采用相同的方式。
(作者系北京師范大學(xué)教育學(xué)部教授)
《中國教育報》2022年04月03日第4版
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