近年來，孤獨(dú)癥譜系障礙（以下簡(jiǎn)稱“孤獨(dú)癥”）逐漸走進(jìn)大眾視野。孤獨(dú)癥兒童又被稱作“星星的孩子”，他們接受教育、融入社會(huì)的過程尤其需要學(xué)校、家庭、社會(huì)的共同支持。

對(duì)家長(zhǎng)、教師來說，如何盡早發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童，如何及時(shí)干預(yù)？這些問題都迫切需要專業(yè)指導(dǎo)。在世界孤獨(dú)癥關(guān)注日到來之際，中國(guó)教育報(bào)記者就此話題對(duì)北京師范大學(xué)教育學(xué)部融合教育研究中心主任、特殊教育學(xué)院教授賀薈中進(jìn)行了專訪。

    問：盡早發(fā)現(xiàn)、盡早干預(yù)，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)有著至關(guān)重要的影響。兒童的哪些行為表現(xiàn)需要引起家長(zhǎng)、教師重視？如何識(shí)別孤獨(dú)癥兒童？

賀薈中：孤獨(dú)癥癥狀一般在嬰幼兒1歲之前就已經(jīng)出現(xiàn)，如果發(fā)現(xiàn)這些癥狀，需要尤其重視：嬰幼兒很少注視他人，很少有眼神交流；喊其名字，鮮有反應(yīng)；眼睛不能順著手指方向看過去；只走自己走過的路，更換路線就會(huì)大哭大鬧等。有這些癥狀則表明孩子患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)極高，需盡快就診。特別要提醒，古話“貴人語(yǔ)遲”也是一種誤導(dǎo)，可能貽誤最佳診斷期、黃金干預(yù)期。

要注意的是，孤獨(dú)癥兒童中患有高功能或阿斯伯格綜合征的孩子往往容易被忽視。如果沒有及時(shí)發(fā)現(xiàn)并干預(yù)，隨著年齡增長(zhǎng)，這些孩子與同伴的交往和融合能力會(huì)越來越差，很容易陷入精神壓抑，甚至患上抑郁癥。

問：如果孩子被確診為孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)第一時(shí)間應(yīng)該做什么？

賀薈中：家長(zhǎng)應(yīng)盡快開啟對(duì)孩子的康復(fù)訓(xùn)練。盡管對(duì)家長(zhǎng)來說，要接受這個(gè)事實(shí)可能非常困難，但從兒童康復(fù)效果的視角來看，家長(zhǎng)越快調(diào)整心態(tài)、尋求專業(yè)權(quán)威的支持和幫助，對(duì)孩子開展科學(xué)的早期干預(yù)，孩子康復(fù)效果越好。如果始終認(rèn)為“等孩子大一點(diǎn)就好了”，可能會(huì)大大延誤黃金干預(yù)時(shí)期。我們也呼吁，可以在社區(qū)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行更多科普宣傳。

    問：近年來，一些義務(wù)教育階段學(xué)校和幼兒園開始推進(jìn)融合教育。目前我國(guó)融合教育總體情況如何？

賀薈中：2019年，中共中央、國(guó)務(wù)院印發(fā)《中國(guó)教育現(xiàn)代化2035》，在戰(zhàn)略任務(wù)中明確“辦好特殊教育，推進(jìn)適齡殘疾兒童少年教育全覆蓋，全面推進(jìn)融合教育，促進(jìn)醫(yī)教結(jié)合”。2022年，“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃正式啟動(dòng)，明確提出積極探索科學(xué)適宜的孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)方式。隨著政策不斷落實(shí)，我國(guó)融合教育整體進(jìn)入全面推進(jìn)階段，并向?qū)W前與職業(yè)教育兩端延伸。

    問：學(xué)前融合教育越來越受到重視，面對(duì)孤獨(dú)癥幼兒，教師要重點(diǎn)提供哪些支持？

賀薈中：無(wú)論是學(xué)前還是義務(wù)教育階段，都鼓勵(lì)學(xué)校在入學(xué)前讓孤獨(dú)癥兒童到校熟悉環(huán)境。教師也要通過家訪多了解孩子，學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)。在具體實(shí)踐中，一是促進(jìn)孤獨(dú)癥幼兒與普通幼兒的交往。比如通過繪本閱讀、展示特長(zhǎng)等方式，營(yíng)造接納所有幼兒的班級(jí)氛圍。二是促進(jìn)孤獨(dú)癥幼兒的課堂參與。教師要及時(shí)發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥幼兒不能參與課堂活動(dòng)的原因并作出調(diào)整。

    問：今年世界孤獨(dú)癥關(guān)注日的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”，請(qǐng)您談?wù)剬?duì)“全生涯、全方位”的理解。

賀薈中：我認(rèn)為，這個(gè)主題意在從生命全程觀視角探討孤獨(dú)癥人群的社會(huì)融合問題。孤獨(dú)癥的發(fā)病時(shí)間早，個(gè)體差異性大，沒有特效藥物，并伴其一生，因此需要對(duì)他們有全生命周期的關(guān)愛和支持。認(rèn)識(shí)、接納、欣賞孤獨(dú)癥人群是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”的基礎(chǔ)。亟須通過宣傳科普，讓大眾正確認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥人群的特征，共同維護(hù)他們追求平等、獲得教育的權(quán)利。

問：在幫助孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)的過程中，家庭、學(xué)校、社區(qū)的合力如何進(jìn)一步加強(qiáng)？

賀薈中：幫助孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合，是融合教育的目標(biāo)。這不僅要依靠特殊教育教師、普通教師的努力，更需要構(gòu)建學(xué)校、家庭、社會(huì)相互配合的融合教育體系，營(yíng)造全社會(huì)接納特殊兒童的社會(huì)氛圍。例如，更多醫(yī)學(xué)院與護(hù)理學(xué)院可以開設(shè)孤獨(dú)癥概論及醫(yī)療護(hù)理課程，開展提升有關(guān)孤獨(dú)癥護(hù)理的循證實(shí)踐研究，為孤獨(dú)癥兒童就醫(yī)提供便利。

《中國(guó)教育報(bào)》2024年04月02日第3版